Une revue exploratoire récemment réalisée par l’OMS/Europe et Public Health Wales (Royaume-Uni) révèle que les personnes ayant des besoins de santé plus importants et qui rencontrent des difficultés de communication linguistique ont encore du mal à utiliser les services et les technologies de santé numérique, principalement en raison d’un accès limité, d’un faible niveau de littératie numérique et d’une mauvaise adaptation des services aux besoins divers.
Cette revue exploratoire montre également que les inégalités en matière d’infrastructure numérique entre les régions risquent de créer des disparités d’accès à l’innovation. Si l’équité est de plus en plus mentionnée dans les stratégies de santé numérique, elle est souvent définie de manière générale, sans normes opérationnelles pour guider son intégration, ni mécanismes permettant aux pouvoirs publics de la contrôler.
« L’un de nos principaux objectifs avec cette nouvelle revue exploratoire était de comprendre ce qui exacerbe les inégalités en matière de santé numérique et comment l’équité est intégrée aux processus de réglementation, de mise en œuvre et d’évaluation à l’échelle mondiale », explique le docteur Natasha Azzopardi-Muscat, directrice des systèmes de santé à l’OMS/Europe. « L’une des conclusions clés est que l’équité en santé numérique ne peut pas être atteinte par des actions isolées, mais qu’elle nécessite l’adoption d’une approche coordonnée et systémique pour garantir une réglementation, une mise en œuvre et une évaluation équitables de la santé numérique. »
Le rôle fondamental de l’équité dans la transformation numérique
La transformation numérique des systèmes de santé s’accélère rapidement, modifiant la façon dont on accède à l’information sanitaire et interagit avec les systèmes de santé. Or, si l’équité n’est pas au cœur de cette transformation, les avantages de la santé numérique et de l’intelligence artificielle (IA) risquent d’être répartis de manière inégale, marginalisant davantage les populations déjà défavorisées.
« L’équité ne doit jamais être considérée comme une simple option dans l’élaboration et la mise en œuvre des technologies de santé numérique », précise le docteur David Novillo Ortiz, conseiller régional pour les données, l’intelligence artificielle et la santé numérique à l’OMS/Europe. « Si l’on vit dans une zone rurale et qu’on ne peut accéder à une consultation de télésanté parce que l’Internet haut débit dont on a besoin n’est pas disponible dans son village, alors l’innovation manque à son devoir envers ceux-là mêmes qu’elle est censée aider. »
« En comprenant les facteurs sociaux et techniques déterminant les inégalités en matière de santé numérique, on peut éliminer les obstacles et aider les communautés défavorisées à bénéficier pleinement des technologies de santé numérique », ajoute-t-il.
Une étude menée en 2022 par l’OMS/Europe et Public Health Wales avait déjà montré que les technologies de santé numérique ne sont pas accessibles de manière égale à toutes les communautés et à tous les territoires de la Région européenne de l’OMS. Elle avait révélé que les personnes en mauvaise santé, les personnes handicapées, les seniors, les migrants et les personnes défavorisées sur le plan socioéconomique ont le plus de mal à accéder à ces outils.
Équité dans la réglementation, la mise en œuvre et l’évaluation
Cette nouvelle revue exploratoire porte sur la littérature publiée entre 2015 et 2024. Elle a évalué 154 articles afin de recenser les bonnes pratiques et les lacunes persistantes.
« La santé numérique a le potentiel de transformer les systèmes de santé et d’aide à la personne et d’améliorer les résultats sanitaires de la population, mais uniquement si l’équité est intégrée à chaque étape. Notre revue exploratoire montre que si l’équité est de plus en plus reconnue, son intégration dans les cadres réglementaires, de mise en œuvre et d’évaluation reste inégale. Les conclusions mettent en avant la nécessité d’adopter une approche sociotechnique, car l’innovation numérique ne fonctionne pas en isolement, ainsi qu’une approche d’équité intégrée à la conception pour garantir que la santé numérique réduise les inégalités de santé plutôt que de les renforcer », explique Alisha Davies, directrice adjointe de la recherche, des données et du numérique à Public Health Wales.
Les principales réglementations de l’Union européenne et des États-Unis d’Amérique portent sur la confidentialité, la sécurité et la responsabilité. Elles ne prennent toutefois que rarement en compte les groupes vulnérables ou marginalisés dans les décisions relatives à la conception et à la gestion des outils et des données numériques.
La plupart des règles incluent également les biais liés à l’ethnicité et au genre, mais accordent moins d’attention à la langue, au revenu, au lieu de résidence ou au handicap. En outre, les réglementations actuelles négligent souvent de vérifier si les patients et les professionnels de santé disposent de l’accès ou des compétences nécessaires pour utiliser efficacement ces nouveaux outils.
Les orientations en matière de santé numérique soulignent souvent la nécessité d’une gouvernance solide et d’infrastructures robustes. Pourtant, la manière d’assurer concrètement l’équité reste encore insuffisamment définie. Les cadres d’évaluation demeurent fragmentés et se concentrent rarement sur la question de savoir si les nouvelles technologies répondent aux besoins des populations mal desservies. Pour les technologies de santé reposant sur l’IA en particulier, les vérifications liées à l’équité, aux biais et à l’impartialité ne sont pas encore une pratique standard.
La voie à suivre
Le rapport reconnaît que parvenir à l’équité dans la transformation numérique constitue une tâche complexe. C’est pourquoi il faut intégrer l’équité à chaque étape de la conception et de la mise en œuvre des interventions en santé numérique, et non pas après coup.
Pour aller de l’avant, la revue exploratoire met en évidence plusieurs éléments à prendre en compte pour promouvoir l’équité en santé numérique dans la Région européenne de l’OMS. Il s’agit notamment d’adopter une approche systémique, de renforcer la réglementation et la gouvernance, de garantir un financement équitable et de renforcer les capacités dans tous les secteurs.
L’instauration de systèmes de santé numérique offrant des avantages équitables à toutes les populations reste une priorité essentielle pour l’OMS dans le cadre du Plan d’action régional pour la santé numérique dans la Région européenne de l’OMS 2023-2030 et de la Stratégie mondiale pour la santé numérique 2020-2025.