Il y a 3 ans, Susan, consultante en politique de santé, souffrait des symptômes invalidants de l’affection post-COVID-19, plus connue sous le nom de COVID longue. Elle souffrait de fatigue, de pertes de mémoire, de maux de tête, de douleurs musculaires et de fièvre. Avec le temps, elle s’est demandé si elle pourrait un jour redevenir la personne qu’elle était.
À l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à la COVID longue, le 15 mars 2026, Susan a expliqué comment sa maladie a continué à avoir un impact indélébile sur sa vie.
« La guérison de la COVID longue a été très lente et progressive. Il m’a fallu environ 2 ans et demi pour retrouver une certaine normalité, mais comme la fatigue m’a rendue très sédentaire, il est difficile de dire exactement combien de temps cela a pris. »
Susan cite les conseils en ligne du Royal College of Occupational Therapists du Royaume-Uni et des organisations de soutien à l’encéphalomyélite myalgique comme ayant été cruciaux pour sa guérison.
« J’ai été tentée de faire des efforts ou des exercices pour me débarrasser de la fatigue, mais on m’a plutôt conseillé de gérer mon énergie en appliquant le principe des 3 P : progression, planification et priorisation. En suivant cette approche, en pratiquant le yoga doux, en adoptant une attitude positive et en prenant chaque jour comme il vient, j’ai pu progressivement retrouver mon endurance. »
Soulagement et frustration
Adepte de la randonnée et des voyages, Susan, 69 ans, est soulagée de pouvoir à nouveau s’adonner à ces activités, mais le chemin a été long.
« J’ai dû me convaincre que mes symptômes de fatigue étaient bel et bien terminés pour éviter un retour en arrière. Heureusement, depuis, j’ai pu faire quelques randonnées pédestres assez intenses, et je pense avoir retrouvé un niveau de santé normal pour mon âge. »
Elle souligne la chance qu’elle ressent aujourd’hui.
« Comme beaucoup, je considérais ma santé comme acquise avant de contracter la COVID longue. Cela m’a appris qu’on ne sait jamais ce qui nous attend. »
« Je pense aussi beaucoup aux personnes qui ont eu moins de chance que moi, qui ont perdu la vie à cause de la COVID-19, ainsi qu’aux membres de leur famille en deuil qui n’ont pas pu passer du temps avec leurs proches avant qu’ils ne décèdent. »
Susan est également consciente que, dans le monde, des millions de personnes souffrent encore des symptômes invalidants de la COVID longue, et que le risque de voir davantage de personnes développer cette maladie reste présent tant que la COVID-19 circule.
« Il y a beaucoup de gens qui souffrent de symptômes bien plus graves que ceux que j’ai connus. Cela doit être incroyablement frustrant, en particulier pour les plus jeunes qui ne peuvent plus poursuivre leur carrière, jouer avec leurs enfants ou mener une vie indépendante. J’espère que les efforts de recherche permettront de mieux comprendre la maladie et de mettre au point des traitements pour aider certains de ces malades. »
Mythes et idées fausses
Susan a peut-être retrouvé la santé, mais elle affirme que cette expérience a irrévocablement changé sa personnalité.
« Je suis plus patiente avec moi-même et avec les autres, je suis plus attentionnée si je vois quelqu’un marcher lentement, prendre plus de temps à la caisse du supermarché ou avoir besoin d’un siège dans un bus ou un train bondé, par exemple. J’accorde désormais beaucoup plus d’importance à mes amis et à ma famille et je suis déterminée à ne pas remettre à plus tard les choses que je veux encore vivre dans la vie. »
Six ans après l’arrivée de la pandémie de COVID-19 en Europe, Susan espère que la société a tiré des enseignements de cette expérience et qu’elle est plus sensibilisée aux conséquences de la COVID longue.
« La pandémie de COVID-19 a été si dévastatrice pour tant de personnes. Il est compréhensible que les gens veuillent l’oublier et passer à autre chose, mais il est essentiel de se rappeler que les infections virales sont invalidantes, voire mortelles. J’espère qu’on est désormais plus enclin à limiter nos contacts avec ceux qui présentent des symptômes viraux, et à nous faire vacciner pour nous protéger lorsqu’on nous en offre la possibilité. De cette façon, moins de personnes développeront une COVID longue. »
Les idées fausses sur la COVID longue continuent de nuire au diagnostic, à la prévention, aux soins et à la réadaptation. L’OMS/Europe a élaboré, avec le soutien de l’Union européenne, 8 messages de démystification de la COVID longue qui s’appuient sur des informations factuelles et des témoignages de patients pour dissiper ces idées fausses et ainsi promouvoir une compréhension scientifiquement fondée.